Foro Día mundial de las enfermedades raras.

¡VAMOS AL SENADO!

Programa:

08:30 –09:00 Registro 

09:00-09:10 Bienvenida 

09:10-09:30 Mensaje de Legisladores integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.

 ● 09:35-09:55 Buenas Prácticas Internacionales en Enfermedades Raras Dr. Juan Francisco Cabello A., Laboratorio de Enfermedades Metabólicas INTA, Universidad de Chile.

 ● 09:55-10:15 Las Enfermedades Raras en México Dra. Esther Lieberman Hernández, Médico especialista en genética humana, Instituto Nacional de Pediatría (INP).

 ● 10:20-10:40 Coffe Break 

10:40-11:00 Visión Estratégica y Presentación del Programa de Trabajo Sobre Enfermedades Raras Lic. Héctor Valle Mesto, Presidente Ejecutivo de la Fundación Mexicana de la Salud (FUNDSALUD).

 • 11:05 – 11:25 Registro Nacional de Enfermedades Raras. Lic. Héctor Arreola Ornelas, Fundación Mexicana de la Salud (FUNDSALUD).

 ● 11:30-11:50 Las Enfermedades Raras en la época del Diagnóstico Genómico: el papel del INMEGEN. Dr. Luis Leonardo Flores Lagunes, Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN).

 ● 11:55-12:15 Testimonio de éxito 

12:20- 12:40 Presentación de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER)

12:45 – 13:05 Conclusión 

● 13:10 – 13:20 Cierre

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